Tuesday, April 29, 2008

RAFAELA - O SIGNIFICADO CUBANO DA PALAVRA MILAGRE!

O significado cubano da palavra milagre.
Mal abre a porta e o mundo gira num barril de esponja, anos de vida para o ver cair ao canto da sala. Pediu dinheiro em latas. Nas lojas. Deu o que tinha. Fez-se luz e não há-de parar. “Vocês viram.”

Os olhos de mãe brilham mas o médico pede calma. Sorri. Rafaela não é um peso morto, o corpo mole que nem sustinha a cabeça. “Há-de ser independente”. E vale por tudo. Da luz do dia à comida que Tânia quase não vê. “Abdiquei. Como restos de pão, cá me arranjo. Mas olhem que ela não fazia isto”, a filha de três anos que já se agarra e levanta. “Talvez no fim se equilibre. Que orgulho.” Um ano depois de Cuba e 30 mil euros em esperança. Partiram de São João da Madeira “sem diagnóstico mas com suspeitas de tudo”. Doença metabólica ou muscular. Nada. Foi bebé apático e bolsava de jacto. Não retinha comida e só perdia peso. “Pequeno atraso”, diziam no Porto. Rafaela tem lesão estática no sistema nervoso central e aposta tudo no país da neurociência.
A primeira fase de tratamento em Cuba foi de tal forma positiva que permitiu - logo na primeira semana - estabelecer um diagnóstico da doença e fazer com que a menina regressasse a Portugal com alguns sinais de melhoria bastante significativos.
O programa de Neurodegenerações consiste numa estratégia terapêutica que combina métodos farmacológicos, cirúrgicos e de neuro-reabilitação, que, com base nas propriedades de recuperação do Sistema Nervoso, permite compensar as alterações existentes e estimular a restauração estrutural e funcional da actividade nervosa danificada, quer em doentes afectados por sequelas de lesões agudas, quer pelos portadores de doenças crónicas do Sistema Nervoso, sendo as mais frequentes:

Transtornos do Movimento e NeurodegeneraçõesDoenças Neuromusculares e Escleroses MúltiplasLesões RaquimedularesLesões Estáticas EncefálicasNeurologia Infantil

Divulgado em : forum.autohoje.com

Testemunho de Tânia, mãe da Rafaela no Regional on line

Testemunho Tânia Cordeiro - mãe da Rafaela O meu nome é Tânia Cordeiro, tenho 34 anos, vivo na cidade de São João da Madeira e sou mãe da doce e simpática Rafaela, de 4 anos de idade.A minha filha sofre de uma Lesão Estática a Nível do Sistema Nervoso Central, onde se observa um atraso do desenvolvimento psicomotor em todas as esferas, tanto na área da motricidade fina, motricidade grossa, como linguagem e locomoção.Verifica-se também alterações de conduta, devido à hiperactividade e ao défice de atenção.Resumindo, a Rafaela não caminha, não fala e as suas brincadeiras são muito limitadas.Em Julho de 2006, surgiu a esperança de melhorar a qualidade de vida da minha filha, na Clínica CIREN, em Cuba, onde foi descoberto o seu actual diagnóstico.Regressei novamente a Cuba, com a Rafaela, em Maio (3 ciclos) e Outubro (2 ciclos) de 2007.Voltarei a Cuba, sempre que se proporcione essa oportunidade, uma vez que a continuação destes tratamentos depende unicamente da solidariedade de todos os portugueses, pois eu não reúno condições financeiras para estes tratamentos intensivos.Deposito muita confiança no CIREN, pois aqueles médicos e terapeutas cubanos fizeram nascer dentro de mim uma nova esperança, ao dizerem- -me que a Rafaela tem todas as hipóteses de se tornar uma menina autónoma.Dou o meu testemunho em como a minha filha melhorou imenso ao ser submetida a um tratamento neuro-restaurativo multifactorial intensivo – ciclos de 28 dias contínuos – 7 horas diárias, de segunda a sexta-feira, e aos sábados, 3½ horas, durante a manhã.Acrescento que não é fácil ausentar-me por um determinado período de tempo, ficando longe do meu país, da família, do trabalho e dos amigos, mas... em prol dos filhos todos estes sacrifícios são poucos.Ficarei eternamente grata àquela equipa fantástica de médicos, terapeutas e enfermeiras, que sempre trataram a minha filha com muito amor, carinho, paciência e muito profissionalismo.Para comigo, há e haverá sempre uma palavra amiga, um conforto numa hora menos boa, uma amizade para sempre, um carinho, que fazem com que não me sinta a km’s de distância da minha família.São simplesmente pessoas maravilhosas!!!CIREN – um mundo que eu desconhecia.E porquê?Porque no CIREN descobri que não sou a única mãe a lutar por uma melhor qualidade de vida para a minha filha. Lá existem muitas mães como eu. Não me considero uma SUPER-MÃE, mas, sim, uma mãe especial, como todas as que passam por esta clínica.ESPECIAL?Sim! Porque somos mães de crianças especiais, maravilhosas, lutadoras e isso dá-nos o estatuto de mãe e pai especiais.Confesso-vos que, com o nascimento da minha filha, toda a minha vida mudou, vivo em função do seu bem-estar. Abdiquei de muita coisa na minha vida pessoal e profissional e não me arrependo de nada, pelo contrário, passava por tudo novamente, se necessário.Sou uma mãe feliz!O encanto pela minha filha fez-me crescer, coisas que me passavam ao lado agora não passam despercebidas, a determinados assuntos e situações dava demasiada importância, agora... são banais.
No lugar das lágrimas e dos porquês constantes, ofereço agora à minha filha, sorrisos , beijos e abraços.Ofereço simplesmente amor!Para finalizar, queria deixar claro que, quando algumas pessoas dizem ou pensam que a Rafaela é para mim uma cruz... enganam-se.Considero que foi uma missão que m foi entregue.E se Deus me destinou esta missão, é porque achou que eu, como mãe, era capaz. Capaz de cuidar da minha filha, capaz de transformar a história de esperança da Rafaela numa simples história de encantar.Um especial obrigado, ao Infantário Santa Filomena.
Como ajudar?
Caixa Geral de Depósitos:
NIB: 003507350005352890063
IBAN: PT50003507350005352890063
BIC: CGDIPTPL

Tânia Cordeiro

Estou ao dispor para qualquer esclarecimento: 912433738

e-mail pessoal: taniaraq@gmail.com


Dep. Técnico de Qualidade_ Laboratório
Sinflex - Ind. Molas Técnicas, Lda
Telf. 256 880 370
Fax 256 880 379
E-mail: tania.cordeiro@sinflex.pt

Monday, April 14, 2008

Solidariedade para com a Rafaela

Estimados amigos e leitores de A VOZ DO POVO, o apelo que aqui transcrevo é mais uma das muitas situações que se nos deparam e que nos tocam. Neste caso concreto que me chegou, em especial a dedicação desta mãe, que tudo tem feito para ajudar a sua filhinha a Rafaela. Tem a particularidade de ser um caso que tenho seguido desde o inicio, porque tem sido divulgado na empresa aonde trabalho. Desta vez, pensei em alargar a ajuda, colocando esta informação, aqui no nosso blogue e com a certeza de que chegará mais longe com a ajuda de todos vós, leitores e bloggers, ajudem conforme puderem e divulguem, aumentando assim as probabilidades de êxito da Rafaela e da sua mãe!
Victor Simões
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Faz agora 2 anos em Julho que iniciei a campanha da Rafaela, para poder oferecer à minha filha uma melhor qualidade de vida. A minha luta em continuar a ajudar a minha filha , está longe de terminar e para isso necessito a ajuda de todos os amigos, para poder divulgar de forma a que todos juntos possamos ajudá-la. Mais do que nunca, eu e a Rafaela precisamos de todo o vosso apoio e amizade, pois eu encontro-me a viver sozinha com a minha princesa. Ela é um amor, um doce de criança ,é a razão do meu viver e da minha luta. O sorriso lindo da minha filha dá-me forças para levar o meu dia a dia. Peço a vossa AJUDA, no sentido de divulgar o caso da Rafaela, pois ao unirem-se a mim irão ajudar-me a transformar a história da Rafaela numa simples história de encantar. Acrescento apenas, que a Rafaela , sofre de uma lesão estática a nível do sistema nervoso central que lhe afectou a parte psicomotora. As fotos anexadas, demonstram todo o esforço e vontade e vencer! Por favor ajudem-me a ajudar a minha filha, pois estou a ficar sem ajudas para voltar a CUBA e retomar os tratamentos.


NOME : RAFAELA FILIPA CORDEIRO AGUIAR (conta CUBA)
NIB: 0038 0074 01400311771 20
IBAN: PT50 0038 0074 01400311771 20
BIC: BNIFPTPL

Estou ao dispor para qualquer esclarecimento: 912433738

(TÂNIA CORDEIRO)

Por favor qualquer ajuda será excelente para a minha Princesa poder evoluir.

Muito Obrigada

Cumprimentos

Tânia Cordeiro

Dep. Técnico de Qualidade_ Laboratório
Sinflex - Ind. Molas Técnicas, Lda
Telf. 256 880 370
Fax 256 880 379
E-mail: tania.cordeiro@sinflex.pt